Worldwide EndoMarch 2023

Marcia per la consapevolezza sull’endometriosi

In occasione del mese della consapevolezza sull’endometriosi, le persone affette da endometriosi torneranno in piazza nell’intento di promuovere consapevolezza sulla patologia, nonché rivendicare maggiori diritti e tutele da parte delle Istituzioni.

A curare la X edizione della camminata pacifica è l’Associazione Lotta Italiana per la Consapevolezza sull’Endometriosi che, in qualità di Team Italy della WorldWide Endomarch, quest’anno ha deciso di organizzare un week end all’insegna della sensibilizzazione sulla malattia. “Questo per noi è un anno particolare – dichiara Francesca Fasolino, Presidente di A.L.I.C.E. Odv -. Dopo 3 anni di marcia virtuale, torniamo tra le strade di Roma per colorarle di giallo, colore simbolo dell’endometriosi. Inoltre, raggiungiamo un traguardo importante: la decima edizione della marcia. Pensare a tutto quello che, in questi dieci anni, è stato realizzato ci emoziona, ma, allo stesso tempo, ci spinge a lavorare ancora di più”.
“Purtroppo, le agevolazioni sanitarie sono ancora troppo parziali e le tutele nel mondo del lavoro sono quasi nulle – continua Fasolino -. Tante, troppe persone affette da endometriosi sono costrette a lasciare il loro posto di lavoro, rinunciare ad una quotidianità, subire pressioni psicologiche, perché manca il cavillo giuridico che le tuteli. Per questo, come Associazione abbiamo deciso di andare oltre la marcia e mantenere alta l’attenzione per tutto il weekend così da trasformare Roma in capitale della consapevolezza sull’endometriosi. Da qui vogliamo far partire un coro di voci, che raggiunga tutta l’Italia nei prossimi 12 mesi, perché di endometriosi bisogna parlarne sempre e non solo a marzo”.
Il weekend della consapevolezza, in programma sabato 25 marzo e domenica 26 marzo a Roma, sarà così strutturato:

Sabato 25 marzo
Ore 11.00 ritrovo a Largo Corrado Ricci
Ore 11.30 inizio della camminata pacifica che partirà da Largo Corrado Ricci, attraverserà i Fori Imperiali e terminerà a Piazza della Madonna di Loreto dove avrà luogo un flashmob di sensibilizzazione
Ore 14.30 “Villaggio della Consapevolezza” presso il Chiostro del Commendatore, Complesso Monumentale Santo Spirito in Sassia, ASL Roma 1: un pomeriggio all’insegna dell’arte e dello spettacolo uniti per informare e sensibilizzare sulla malattia. Sarà, inoltre, allestita una mostra di fotografia e poesia, curata dalla fotografa e curatrice d’arte Francesca Masiero, dal titolo: “Il Peso del Coraggio, vivere con l’endometriosi”, che racconterà, attraverso diversi linguaggi artistici, le condizioni di vita di una persona affetta da endometriosi. Si esibiranno anche alcuni artisti, tra cui Olen Cesari, uno dei più grandi violinisti del mondo, accompagnato dal pianista e cantautore Enrico Giaretta, Elettra Benedetto e Vannary Vay, cantanti professioniste, donne affette da endometriosi, che hanno fatto della musica uno strumento per raccontare la loro storia e le loro emozioni, e la compagnia della scuola accademica di Roma “Laltradanza”.

Domenica 26 marzo
Dalle ore 9.00 EndoSocial Day, Convegno dedicato alla consapevolezza sull’endometriosi presso il Salone del Commendatore della ASL Roma 1, al quale prenderanno parte medici e specialisti esperti nella diagnosi e nel trattamento della patologia. Il Convegno è coordinato dal Coordinatore scientifico, Dott.ssa Arianna Pacchiarotti, ginecologa, docente, Responsabile del Centro P.M.A. San Filippo Neri di Roma.

“Una due giorni all’insegna dell’informazione e della sensibilizzazione con cui vogliamo rompere il muro di silenzio e di indifferenza che avvolge la nostra malattia rispetto alla quale l’unica arma utile, che ad oggi si ha, è proprio la prevenzione – spiegano Patrizia Mongelli e Giovanna Tripoli, vicepresidenti di A.L.I.C.E. ODV -. Per l’endometriosi, infatti, non esiste una cura risolutiva e la prevenzione rappresenta il primo tassello per arginare l’avanzare della malattia che, ancora troppo spesso, provoca danni irreversibili. Molte di noi non avrebbero dovuto subire interventi menomanti con relative invalidità se ci fosse stata maggiore consapevolezza rispetto a questa patologia e, di conseguenza, un’adeguata prevenzione”. Si stima che, ad oggi, circa tre milioni di persone assegnate femmine alla nascita siano affette dall’endometriosi e che il ritardo diagnostico sia di quasi 10 anni. “Parliamo di un ritardo diagnostico importante che, molto spesso, favorisce l’avanzare indisturbato della malattia e una maggiore diffusione nel corpo della persona affetta. È, per questo, necessario continuare a lavorare affinché ci sia maggiore conoscenza e consapevolezza rispetto alla malattia”, concludono Mongelli e Tripoli.
Durante il mese di marzo, in tutto il mondo, si promuovono numerose iniziative volte a creare maggiore sensibilizzazione ed informazione rispetto a tale malattia. “Ci auguriamo che le iniziative messe in campo rappresentino un volano per ottenere maggiore attenzione rispetto all’endometriosi. I numeri di persone affette da tale patologia sono costantemente in aumento e i danni provocati dalla malattia implica, troppo spesso, una compromissione della loro qualità della vita: l’endometriosi è una malattia dall’elevato impatto sociale. Non si può più ignorare l’esistenza né della patologia, né delle persone che ne sono affette. Per questo, speriamo che anche i rappresentanti istituzionali possano scendere al nostro fianco e comprendere le ragioni che ci spingono ad organizzare la marcia, contribuendo così alla nostra battaglia di conoscenza e sensibilizzazione”. “Ringraziamo tutti gli enti che hanno deciso di supportarci patrocinando e contribuendo alla realizzazione degli eventi del 25 marzo, il Comitato Olimpico Nazionale Italiano – CONI, la Federazione Pugilistica Italiana – FPI, la Federazione Italiana Canottaggio – FIC, l’Associazione Nazionale dei Comuni Italiani – ANCI Piemonte e le Aziende Gedeon Richter LTD e Boston Scientific. Un ringraziamento particolare all’ASL Roma 1, per l’importante supporto e contributo nella costruzione delle due giornate di sensibilizzazione”, conclude la Presidente Fasolino.