Il discorso della Vice Presidente di A.L.I.C.E. ODV, Patrizia Mongelli, tenuto all’incontro con le candidate alle elezioni politiche 2022 sul territorio reggiano, presso il Circolo Tasselli di Reggio Emilia

“L’inserimento nei nuovi L.E.A. e l’esenzione 063 rappresentano sicuramente un traguardo importante. È innegabile e non vogliamo certamente sminuire quanto raggiunto, anche attraverso numerose azioni di sensibilizzazione.

Quanto è stato riconosciuto fino ad oggi è però una goccia in un oceano. Occorrono, infatti, misure di più ampio respiro a supporto delle persone affette da endometriosi.

Nei mesi scorsi abbiamo presentato al Governo un documento in cui chiedevamo il riconoscimento dello smart working anche per le persone con diagnosi di endometriosi. Il lavoro agile rappresenta una formula che, effettivamente, può supportare le persone affette da endometriosi mettendole in condizione di lavorare più facilmente senza dover rinunciare. Siamo state completamente ignorate. 

Sul piano del lavoro non basta però solo riconoscere la patologia come elemento di accesso al lavoro agile. Servono impegni concreti e misure valide a supportare e a tutelare le persone affette da endometriosi, soprattutto nei momenti di maggiore dolore fisico ed emotivo. Penso ad esempio all’ipotesi del congedo mestruale o alla previsione di giornate di assenza in caso di specifiche terapie alle quali la persona deve sottoporsi.

Troppe persone sono costrette a lasciare il lavoro o a subire mobbing e vessazioni perché non hanno accesso a nessuna tutela. Questo non può e non deve più accadere. Pertanto, queste misure, che possono apparire nel loro insieme piccole, in realtà rappresentano un grande aiuto per chi è affetto da tale patologia.

È opportuno poi soffermarci sull’esenzione. Come è stato detto, l’esenzione copre solo il terzo e il quarto stadio di malattia e riguarda solo alcune prestazioni specialistiche e questo non basta. Innanzitutto, è necessario superare il sistema delle stadiazioni e ragionare in un’ottica unitaria dell’endometriosi. La malattia è uguale e va trattata nello stesso identico modo, sempre. Poi, è necessario che si riconosca un’esenzione ticket anche per le pillole estroprogenistiche o progestiniche utilizzate per la soppressione della funzione ovarica e delle mestruazioni e per agire sulla sintomatologia. Ci sono farmaci che hanno anche un costo di 40-50 euro al mese. Costo che una persona con endometriosi, molto spesso, ha difficoltà a sostenere. Per questo, riteniamo che sia necessario ragionare anche sull’ampliamento dell’esenzione dal punto di vista farmacologico.

Infine, c’è il tema della prevenzione. Una delle prime piaghe dell’endometriosi è il ritardo diagnostico, che in media è di 10 anni. Dieci anni in cui la persona potrebbe arginare i danni della malattia e che invece vengono spesso persi tra le più svariate visite, alla ricerca di improbabili risposte. La prevenzione parte da una maggiore formazione di pediatri e medici di medicina generale. Per questo, riteniamo che sia fondamentale promuovere percorsi di formazione mirata che consentano a questi specialisti, primo punto di riferimento, di orientare al meglio la persona. Purtroppo è ancora molto forte, anche tra i medici, il retaggio e l’idea che l’endometriosi sia una malattia di pertinenza esclusivamente ginecologica e che non possa essere causa di una serie di problematiche che, invece, spesso sono correlate alla patologia.

Connesso alla prevenzione è anche il tema dei percorsi diagnostici e di trattamento della malattia. Alcune regioni, come l’Emilia Romagna, già hanno compiuto passi da gigante. In altre, tutto tace. E questo genera un fenomeno di emigrazione sanitaria – molte persone lasciano la propria regione, per recarsi in altre dove ci sono centri specializzati nella diagnosi e nel trattamento dell’endometriosi, sottoponendosi a spese elevate e sottoponendo il SSN ad un aumento dei costi – e favorisce il ritardo nella diagnosi con conseguente avanzare della patologia.

Riteniamo, infine, fondamentale prevedere un supporto psicologico per le persone con diagnosi di endometriosi. Parliamo di persone provate, che vengono da anni di viaggi della speranza, che non hanno ricevuto risposte valide rispetto al loro dolore, che non sono state credute, che spesso sono state additate come stressate, esagerate, pazze. Ecco, crediamo che un supporto psicologico sia necessario per accompagnarle nel cammino di consapevolezza sia rispetto alla convivenza con la malattia, sia rispetto agli effetti che la stessa provoca.

Altro tema su cui chiediamo un intervento è, senza dubbio, la crioconservazione gratuita per chi ha la diagnosi di endometriosi. Oggi tale pratica è riconosciuta gratuita solo alle persone con tumore ovarico/utero. Per le persone con endometriosi no, è a pagamento e i costi sono elevati. Pertanto, la maggior parte delle donne non può accedervi. Ecco sarebbe opportuno avviare una riflessione normativa anche su questo tema.

Queste sono solo alcune delle proposte che come Associazione stiamo portando avanti. Naturalmente, riteniamo che le strade da percorrere siano due: procedere attraverso norme specifiche in singoli provvedimenti legislativi o, in alternativa, lavorare ad una proposta di legge complessiva che possa dare alle persone con endometriosi le risposte che le stesse aspettano da anni.

Sicuramente la strada della proposta di legge è più lunga, ma non possiamo continuare ad approcciare a questa malattia con interventi normativi spot una tantum. E’ giunto il momento che le Istituzioni dimostrino di aver preso piena consapevolezza di cosa sia l’endometriosi e di cosa la stessa procuri. Davanti ad una malattia sociale – l’endometriosi è malattia sociale – lo stato non può e non deve voltarsi dall’altro lato. D’altronde, se il percorso di consapevolezza non parte tra le istituzioni, difficilmente si potrà ottenere nella comunità.”